Fundación Esclerosis Múltiple Madrid

Pretende facilitar a jóvenes, familias y comunidad escolar una primera toma de contacto con la EM.

Asimilar un diagnóstico es esclerosis múltiple siempre es complicado, pero en el caso de niños y jóvenes más. Desde la propia persona afectada, su familia, entorno social y comunidad escolar surgen dudas, miedos e incertidumbres que es fundamental abordar desde un ámbito especializado para un adecuado afrontamiento de la esclerosis múltiple. Un abordaje que debe realizarse con información veraz, fiable y adaptada a cada ámbito de la vida del menor o joven y con acompañamiento profesional.

Dirigido a jóvenes, familias y entorno escolar

En este contexto surge Avancemos, una iniciativa de FEM Madrid y FEM Cataluña, con el apoyo de Esclerosis Múltiple España y la colaboración de Novartis. Se trata de una plataforma creada para facilitar a los jóvenes, a sus familias y a su entorno escolar la toma de contacto con la EM y tiene como objetivo resolver dudas y ofrecer acompañamiento en los momentos iniciales de más incertidumbre.

Avancemos se presenta en formato web a través de https://www.avancemos.es/ para facilitar el acceso a información, recursos gráficos y audiovisuales, apoyo y acompañamiento. Un espacio que, además, cuenta con acceso exclusivo a información médica específica para profesionales sanitarios.

Información y recursos 

La web de Avancemos se divide en cuatro bloques:

• Conoce la EM. Información básica sobre la enfermedad: qué es la esclerosis múltiple, qué son los brotes, cuáles son los síntomas más comunes, tiene cura la EM y grandes mitos.
• Recién diagnosticados. Se distingue entre población menor de 16 años y mayor de 16 años. En ambos casos se adapta la información a cada uno de los públicos para abordar cuestiones comunes: vivir con EM, hablar de mi EM, consejos y recursos.
• Entorno familiar. Se aporta información a padres y madres sobre lo que supone para su hijo/a vivir con EM, la importancia de hablar sobre su enfermedad (emociones, reacciones, información, diálogo, cercanía, respeto, apoyo mutuo), cómo afrontar la parte médica (consejos y estrategias) y hábitos familiares para estar mejor.
• Entorno escolar. Abordando el adecuado manejo de la atención educativa en el centro de estudios y en las esferas social, cognitiva y psicoemocional.
• Recursos. Materiales descargables y consejos para sentirse mejor con EM.

El apoyo de las entidades de pacientes

Avancemos es un recurso de información fundamental para la divulgación de la esclerosis múltiple infantil y juvenil que se complementa de manera directa con el apoyo y acompañamiento especializado de las asociaciones de pacientes. Contáctanos para más información en femm@femmadrid.org o en el 91 399 32 45.