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AGENDA FEMM

 
EME lidera una investigación sobre adherencia y esclerosis múltiple para lograr el éxito del tratamiento el 6 Julio 2020 noticias

El objetivo es recoger las necesidades de personas afectadas y sus familias en los programas de intervención.

 

Una buena adherencia produce grandes beneficios en la salud y en la calidad de vida. Además, mejora la seguridad del paciente y la efectividad del sistema sanitario.

¿Qué es la adherencia?

La adherencia terapéutica (definida por la OMS) refiere al “grado de consistencia de un paciente con las recomendaciones del médico, incluye no solo la ingesta de medicamentos – en el cumplimiento (tomar la medicación de acuerdo con la pauta prescrita en cuanto a dosis y frecuencia) y su persistencia (desde el inicio hasta la discontinuación de la terapia indicada) -, sino también el régimen alimentario y otras prácticas recomendadas en el estilo de vida”.

El éxito de un tratamiento integral depende en buena medida de la adherencia

En el caso de la Esclerosis Múltiple, la atención integral sociosanitaria no solo está asociada al tratamiento farmacológico, sino que también incluye al tratamiento neurorrehabilitador y a los recursos asistenciales a los que accederá la persona con EM -y su familia- a lo largo de su vida.

El éxito de un tratamiento integral depende en buena medida de esa adherencia, especialmente en el caso de las enfermedades de larga duración. Los factores individuales psicológicos y comportamentales tienen mucho peso cuando hablamos de adherencia.

Descubriendo las variables que influyen en la adherencia

En el interés de avanzar en este conocimiento, tras realizar una revisión documental exhaustiva (publicaciones especializadas, artículos e investigaciones relacionadas) y captar la realidad de los centros de atención sociosanitaria especializados en EM de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España, personas con EM y sus familiares, observamos la necesidad de averiguar en mayor medida cuáles son las variables más significativas vinculadas a la adherencia terapéutica y asistencial en la atención integral sociosanitaria de la EM y las buenas prácticas que pueden facilitar su mejora.

Objetivos de la investigación ATEM

La “Investigación aplicada sobre la adherencia terapéutica y asistencial en la atención integral sociosanitaria de la Esclerosis Múltiple” (ATEM) nace con la finalidad de “Establecer mecanismos de colaboración y comunicación siguiendo un modelo de atención integral y colaborativo entre los profesionales de la salud y de los servicios sociales que participen en el tratamiento integral de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, de forma que los programas de intervención incluyan todas las necesidades terapéuticas”. Marcando como objetivos:

  • ¿Cuáles son las variables de la adherencia terapéutica? Queremos detectar las principales variables vinculadas a la adherencia terapéutica y asistencial tanto de personas con Esclerosis Múltiple como de sus familiares.
  • ¿Cómo debemos actuar para ser más adherentes? Elaboraremos una “Guía de Actuación” de acuerdo a las variables detectadas, buenas prácticas y factores involucrados en la adherencia.
  • ¿Quiénes y cómo nos pueden ayudar a tener una mayor adherencia? Describiremos una “Hoja de Ruta” de referencia multidisciplinar.
  • ¿Cómo podemos trabajar junt@s? Trasladaremos el conocimiento generando una Red de cooperación entre personas afectadas, profesionales y organismos.

¿Cómo participar?

Cuéntanos tu experiencia. Las encuestas están dirigidas a personas con Esclerosis Múltiple o familiares cuidadores mayores de 16 años residentes en España (15 minutos) ¡Gracias!

Cuestionario dirigido a la persona con EM: https://es.surveymonkey.com/r/adherEM_pac

Cuestionario dirigido al cuidador/a principal o informal (familiar): https://es.surveymonkey.com/r/adherEM_cuid

Esta investigación está financiada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Fotos
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  • fachada de la sede de la FEMM en madrid
  • manos unidas formando un círculo
  • imagen con el catálogo de productos solidarios de la FEMM