Fundación Esclerosis Múltiple Madrid

centro de rehabilitación FEMM
  • MI ESPACIO
  • recordar contraseña
Inicio > Sensibilizacion > Agenda Femm > jornadas > La neurorrehabilitación y los nuevos tratamientos, protagonistas de la jornada FEMM por el Día Nacional

AGENDA FEMM

 
La neurorrehabilitación y los nuevos tratamientos, protagonistas de la jornada FEMM por el Día Nacional el 19 Diciembre 2018 jornadas

Cerca de 150 personas participaron en el encuentro sobre EM infantil y las formas progresivas.

 

Con motivo del Día Nacional de la EM, la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) reunió ayer martes 18 de diciembre a expertos y profesionales sanitarios en una jornada informativa abierta a todos los públicos sobre esclerosis múltiple infantil y formas progresivas de la enfermedad.

La Fundación Ramón Areces volvió a ser el marco de la celebración de una jornada que contó con casi 150 asistentes y que estuvo moderada por el Dr. Rafael Arroyo, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo. El movimiento #33AHORA que, el día anterior, reivindicó en el Congreso de los Diputados el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de neurodegenerativas también estuvo muy presente durante el encuentro que tuvo como broche final una breve actuación de ‘Músicos por la salud’.

EM pediátrica: características, síntomas, tratamiento

Sobre ‘Esclerosis múltiple pediátrica: características diferenciales y progresos’ hablaron la Dra. Virginia Meca, del servicio de Neurología del Hospital Universitario de La Princesa, y la Dra. Verónica Cantarín, del servicio de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

La Dra. Meca comentó que la EM en niños y jóvenes tiene un diagnóstico complicado y afecta a un ratio de entre el 2 y el 5% de los casos detectados anualmente. Se considera EM infantil hasta los 18 de años y suelen detectarse casos más frecuentemente entre los 11 y los 13 años en forma de brotes, siendo prácticamente nulos los casos de formas progresivas.

Los síntomas más habituales en EM pediátrica son el desequilibrio, las alteraciones sensitivas y la fatiga. “Al tratarse de cerebros inmaduros, en plena producción de mielina, la recuperación del brote es muy buena y se tarda mucho más tiempo en alcanzar una discapacidad elevada” según Meca que también indicó la importancia de la afectación cognitiva. “Es difícil de identificar y está presente en un tercio de los casos”.

En cuanto al tratamiento, no hay casi evidencia científica, por lo que se basa, sobre todo, en experiencia clínica y en estrategias terapéuticas similares a las empleadas con adultos.

EM pediátrica: impacto social en el paciente

La Dra. Cantarín indicó que, según los últimos datos aportados por Salud Pública, actualmente 32 personas de hasta 18 años están diagnosticadas de esclerosis múltiple en la Comunidad de Madrid. En ese sentido, resaltó el gran impacto social, económico, familiar y psicológico que genera el diagnóstico de un caso de esclerosis múltiple en un paciente adolescente. “Existe una enorme preocupación, por parte del paciente, por saber qué ocurre, por su familia y por cómo afrontarlo. Son momentos de incertidumbre en los que más que protección, el adolescente busca respuestas”. Según los datos

Ante esta situación, Cantarín comenta que “las familias desarrollan una increíble capacidad de adaptación a la situación y empiezan a adoptar una serie de estrategias para afrontarla”. Todo ello con un apoyo de un equipo multidisciplinar que, en el caso del Hospital Infantil Niño, cuenta, además, con una consulta de transición en esclerosis múltiple. Desde allí se prepara tanto a pacientes adolescentes como a sus familiares para la transición del ámbito neuropediátrico al neurológico desde el que se continuará el seguimiento de la enfermedad ya en edad adulta.

Formas progresivas: futuros tratamientos

Dentro del contexto del complejo diagnóstico de las formas progresivas, la Dra. Costa-Frossard, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, destacó el creciente conocimiento de estas formas durante los últimos veinte años. Y es que, aunque sigue siendo complicado, saber en qué momento comienzan las formas, tanto primariamente progresivas como secundariamente progresivas, existen ciertas características que podrían ser diferenciadoras. “Podemos encontrarnos con formas progresivas con o sin actividad, y con o sin progresión. Y en un mismo paciente podemos hablar de una evolución distinta a lo largo del tiempo”.

Ambas formas se desarrollan sobre los 40 años, teniendo la EMPP una discapacidad progresiva desde el inicio, con y sin brotes, mientras que la EMSP supone un empeoramiento gradual tras un periodo inicial de brotes.

En la actualidad existen pocos tratamientos aprobados para formas secundarias pero hay en marcha varios ensayos con resultados interesantes pendientes de publicación En cuanto a las formas primarias, ocrevus es el tratamiento más reciente, pero también se están llevando ensayos clínicos, en distintas fases, con biotina, siponimod o ibudalast.

Neurorrehabilitación en EM

Laura García Ruano, fisioterapeuta y coordinadora de Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), destacó la importancia de la neurorrehabilitación como “tratamiento no farmacológico fundamental para lograr una mejor calidad de vida en los pacientes afectados”. Una neurorrehabilitación para trabajar la neuroplasticidad y que, en FEMM, involucra a un equipo transdisciplinar de profesionales que emplea nuevas tecnologías en rehabilitación y desarrolla la motivación y el aprendizaje como herramientas para la adherencia al tratamiento.

La coordinadora de FEMM lanzó un mensaje muy importante: “es fundamental el tratamiento de los síntomas cuando nos resulten molestos o nos impidan realizar una actividad diaria concreta. No es necesario llegar a la lesión para iniciar una rehabilitación y recuperación”.

En el caso de la EM pediátrica, debe establecerse un enfoque global que involucre tanto al niño como a su familia en todo el proceso. La información aportada debe adecuarse también a la edad de la persona afectada y el apoyo profesional debe ser permanente y también personalizado para evitar posibles repercusiones en el rendimiento escolar, aislamiento, depresión, baja autoestima, etc. En cuanto a los familiares, el apoyo psicológico es fundamental para sobrellevar el proceso y deben ser propiciadores de un contacto fluido y coordinado entre el centro escolar y el neurológo y neuropsicólogo. En ese sentido, toda sensibilización que pueda llevarse a cabo para desdramatizar la enfermedad y normalizar la situación de aquellos adolescentes afectados puede ser una herramienta importante en el afrontamiento de la enfermedad.

Formas recurrentes remitentes: tratamientos

La Dra. Oreja-Guevara, del servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, comenzó su intervención abogando por la “normalización de la esclerosis múltiple en nuestras vidas”. “Es importante de que exista una conciencia social sobre la existencia de las enfermedades neurodegenerativas. Igual que no hay miedo a la hora de confesar que se padece diabetes, que tampoco lo exista cuando se trate de esclerosis múltiple”.

Oreja-Guevara coincidió con Laura García Ruano a la hora de reivindicar la detección y el tratamiento precoz de los síntomas. “Debemos eliminar el miedo y los bulos en tratamientos. Cuando se detecta un síntoma, hay que tratarse desde el principio para evitar una discapacidad mayor. Además, hoy en día, los tratamientos son muy personalizados y tempranos, eso nos permite correr menos riesgos en el desarrollo de la enfermedad”.

Según la Dra. Oreja-Guevara, “durante los 20 años, hemos contado con 11 tratamientos en esclerosis múltiple”. Nuevos son: cladribina, mavenclad y ocrelizumab. Y, entre los que serán realidad en un futuro, citó fingolimod, ozanimod, poncesimod o siponimod, entre otros.

Todas las fotos del encuentro aquí

Fotos: Jesús Umbría

 

Fotos
Compártelo: 
LinkedIn
  • fachada de la sede de la FEMM en madrid
  • manos unidas formando un círculo
  • imagen con el catálogo de productos solidarios de la FEMM