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AGENDA FEMM

 
La investigación en esclerosis múltiple fue el foco de la conversación en el foro Link EM 2018 el 27 Noviembre 2018 eventos

Los pacientes exploraron todas las vías para avanzar en investigación en EM durante el encuentro.

 

Exoesqueletos, ensayos clínicos, neurorrehabilitación, análisis para saber cómo detectar y atender a pacientes en situación de vulnerabilidad… En definitiva, la investigación en todas las direcciones con un único objetivo: mejorar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. La investigación ha centrado el evento Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple los días 14, 15 y 16 en Madrid, organizado por Esclerosis Múltiple España (EME), bajo el lema Investigación: ¿cómo y para qué?

Desde la confianza y el respeto a la persona

En la inauguración de Link EM 2018 el presidente de EME, Alfonso Castresana, afirmaba: “Recordemos siempre que en la investigación es muy importante el cómo; que se cuente con la participación del paciente desde un profundo respeto hacia la persona y su situación”. El para qué está claro: mejorar la calidad de vida de todas las maneras posibles mientras se trata de dar con la solución definitiva. Le acompañó el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada.

El espacio “Comunidad” fue retransmitido en streaming y conducido magistralmente por la periodista y presentadora Maje Amorós. Recogió la curiosa experiencia de la periodista y escritora Cristina Bajo participando en un ensayo clínico en EM, acompañada por una de las responsables de este ensayo, la Dra. Luisa María Villar.

Arantxa Legidos, usuaria del centro de la Fundación EM de Madrid, y Marina García, su fisioterapeuta, hablaron sobre el uso y la innovación en rehabilitación a través de las nuevas tecnologías.

Verónica Sarabia y Montserrat Roig pusieron el acento en la importancia de realizar investigación sociosanitaria y sobre los estudios que lideran acerca de estrategias de afrontamiento para la EM y “Situaciones Complejas: riesgo de maltrato y vulnerabilidad en personas con Esclerosis Múltiple”, respectivamente.

Jorge Alonso y Angélica Redondo pidieron más apoyo a la investigación de la enfermedad a través del documental que ha dirigido Jorge, y en que Angélica participa: “Esclerosis Múltiple: La ciencia como esperanza”. Este documental sigue el trabajo del equipo de investigación del Dr. Diego Clemente (Toledo) y, a través de las historias de cuatro mujeres con EM, nos ayuda a descubrir la necesidad de obtener más recursos de forma urgente para llegar a una solución para esta enfermedad.

El streaming se siguió también desde Latinoamérica.

Transparencia, impacto social, estrategia digital y otras tendencias

El jueves, 15 de noviembre, se dieron cita los directores y responsables de comunicación. Los responsables de organizaciones pudieron conocer los objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en una ponencia a cargo de Víctor Viñuales, director de ECODES, que habló también sobre la transparencia e impacto social en las ONGs, antes de dar paso a Luis Aguado, responsable de Engagement and Membership en Change.org España, quien intervino para hablar de la estrategia digital en la defensa de derechos. En una sociedad cambiante, las organizaciones de pacientes desempeñarán nuevos roles relacionados con estos temas.

Sensibilización, humanización, investigaciones sociosanitarias, rehabilitación y tendencias fueron los temas tratados por los responsables de comunicación de las organizaciones. Pau Llambi, CEO de la agencia Marketers Group y experto en nuevas tendencias e innovación en el entorno digital, fue el encargado de cerrar este interesante espacio que contó con un gran interés por parte de los asistentes.

Novedades en la rehabilitación

La investigación, tanto médica como sociosanitaria, también se puso en valor en el espacio para profesionales de la neurorrehabilitación. Se dieron a conocer las últimas novedades internacionales presentadas en el RIMS y se destacó el papel de los y las profesionales de la neurorrehabilitación, así como de las asociaciones de pacientes en los procesos de creación e impulso de estudios e investigaciones. Asimismo, se compartió el trabajo llevado a cabo en las entidades miembros de EME, y se remarcó la necesidad de poner en común el trabajo y crear una red potente entre todos los implicados en la mejora de calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.

Pedro Carrascal, director de EME, y Mayte Fernández, consejera técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, abrieron este espacio Neurorrehabilitación en el que tuvo lugar un coloquio moderado por Montserrat Roig y en el que participaron José María Prieto, presidente de la Sociedad Gallega de Neurología, Roger Meza, coordinador asistencial de la Unidad de Neuro-rehabilitación del CEMCAT y Lucía Darín, psicóloga experta en investigación y miembro de la Asociación Tesis. Darín también fue la encargada de dirigir un taller práctico centrado en la ‘Metodología de la Investigación en el área de la Esclerosis Múltiple’.

Una de las conclusiones destacadas durante el coloquio, fue la necesidad de conocer y mejorar el procedimiento relacionado con el consentimiento informado previo a la participación del paciente en cualquier tipo de investigación; sería recomendable dejar al menos pasar 24 horas para que lo piense.

Durante el turno de preguntas tras el coloquio, EME planteó la reconsideración de la estimación del número de personas con EM en España -establecido durante años en cerca de 47.000 personas- para acercarlo más a la realidad, a lo que el Dr. Prieto respondió que ese dato está “infravalorado”, y que “probablemente está muy por debajo del número real”. Otra cuestión interesante fue si se tiene en cuenta si la persona está realizando algún tipo de rehabilitación durante la investigación con fármacos, como un posible factor que modifica o mejora la recuperación. Uno de los expertos respondió que “hasta ahora no se ha tenido en cuenta, pero cada vez se tiene más presente”. “La neurorrehabilitación es la resiliencia puesta en marcha”, apuntó Roger Meza.

El espacio continuó con exposiciones de profesionales de la atención sociosanitaria compartiendo un amplio abanico de Píldoras de Buenas Prácticas, muy aplaudidas por el auditorio. Algunas de ellas estuvieron relacionadas con: la búsqueda de escalas alternativas en español; planes inteligentes (y sostenibles) que responden a las necesidades de los pacientes en cuanto a distancia geográfica de los centros; activación cognitiva vinculada a la gamificación a través de talleres de memoria, cine, lectura, cocina y fotografía; colaboración en investigaciones sobre fisioterapia respiratoria, sexualidad y fuerza; puesta en marcha de servicios de apoyo al empleo de personas con EM; uso e investigación en nuevas tecnologías de la rehabilitación en EM (como el exoesqueleto); y cuestiones tabú, como el consumo de sustancias y su efecto en la EM.

Las conclusiones de la investigación “SICO“, la presentación de las plataformas “Canal” e “Incubadora de Proyectos” de EME, y la dinámica multidisciplinar de Mindfulness y Esclerosis Múltiple a cargo de Violeta Alcocer, psicóloga experta en este ámbito, pusieron el punto y final al espacio Neurorrehabilitación.

En la organización y celebración del evento se consideraron indicaciones “eco”.

Más información en aquí y en redes sociales con el hashtag #LinkEM2018

Ver vídeo “Investigación: ¿cómo y para qué?”.

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  • fachada de la sede de la FEMM en madrid
  • manos unidas formando un círculo
  • imagen con el catálogo de productos solidarios de la FEMM