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El III Encuentro Con la EM reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y asociaciones el 4 Junio 2018 eventos

La FEMM participó en la recreación del barrio sensorial de la Plaza de Ópera con motivo del Día Mundial de la EM.

 

Coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), el pasado miércoles 30 de mayo se celebró el III Encuentro Con la EM, promovido por Merck con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Fundación del Cerebro y las asociaciones de pacientes EME, AEDEM, FEM Madrid y FADEMM. Bajo el lema “hazte visible, hazles visibles”, esta iniciativa tuvo como objetivo centrar la atención de la sociedad en la realidad que viven las personas con EM y su entorno más cercano. Para ello, la Plaza de Isabel II (Ópera) de Madrid se convirtió en un pequeño barrio con diferentes espacios que transmiten las sensaciones de los pacientes con EM en su día a día.

Un barrio para conocer una realidad

Las manifestaciones de la esclerosis múltiple son múltiples: fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones cognitivas y visuales, dificultad en el habla o temblores, etc. Precisamente esta variedad de síntomas ha llevado a que la EM sea considerada como la “enfermedad de las mil caras”.

Para facilitar la comprensión de la enfermedad, Merck ha diseñado un barrio temático en el que durante toda la jornada niños y adultos tuvieron la posibilidad de ponerse en la piel de un paciente con EM, sintiendo en primera persona los retos a los que se enfrentan en diferentes ámbitos de su vida.

En su quiosco se distribuyó información sobre la patología; en la oficina se plantearon algunas de las barreras que encuentran las personas con EM en el entorno laboral; en el centro de salud las asociaciones de pacientes explicaron algunos de los síntomas y consecuencias de la EM; y en el centro cultural se ofrecieron sesiones formativas en video y presenciales. Además, todas estas experiencias se complementaron con herramientas de realidad virtual para vivir las sensaciones de un paciente. “Cuando en el año 2012 me diagnosticaron EM, le dieron un nombre a los síntomas que estaba teniendo, pero no a mi futuro”, explicó Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto de la Liga ACB y paciente con EM. “Sigo pensando que todavía no se conoce lo suficiente esta enfermedad y eso dificulta que se empatice con nuestra realidad. Por eso, animo a todas las personas que también viven con ella a que no se escondan y cuenten su historia”.

Un encuentro que contó también con escenas de microteatro, videos y formaciones presenciales y una charla final entre un paciente, Asier de la Iglesia, y una cuidadora, Ana García-Alegre.

En definitiva, fue una jornada para concienciar a la población sobre cómo se vive con EM.

Más información en www.conlaem.es y fotos aquí.

 

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  • fachada de la sede de la FEMM en madrid
  • manos unidas formando un círculo
  • imagen con el catálogo de productos solidarios de la FEMM